Interpelacja nr 3041

Interpelacja nr 3041
do ministra rodziny, pracy i polityki społecznej
w sprawie sytuacji osób niepełnosprawnych po zakończeniu edukacji, które nie znajdują miejsca w placówkach dziennego pobytu

Zgłaszający: Elżbieta Borowska
Data wpływu: 06-05-2016

Szanowna Pani Minister!

Interpelacja dotyczy w szczególności nisko funkcjonujących osób z autyzmem oraz osób z niepełnosprawnością tzw. sprzężoną, a więc wieloraką, które pozostają w domu z rodzicami, a powodem jest nie tylko niewystarczająca ilość placówek pobytu dziennego na terenie kraju, ale brak zapewnienia odpowiedniego wsparcia w placówce.
Sytuacja osób z autyzmem była przedmiotem badań, których wyniki zostały zawarte w publikacji Raport 2013 Autyzm Sytuacja Dorosłych wydanej przez Fundację Synapsis i Instytut Rozwoju Służb Społecznych. Wynika z niej, że tylko nieliczne osoby z autyzmem korzystają z placówek pobytu dziennego. Rodzice tych osób często rezygnują z ubiegania się o miejsce, gdyż zdają sobie sprawę, że placówka licząca 30-35 nie jest miejscem odpowiednim dla osób z autyzmem, zwłaszcza gdy jeden terapeuta/opiekun przypada na ok. 5 uczestników. Placówki te nie posiadają tzw. pokojów wyciszeń oraz nie proponują właściwej dla osób z autyzmem terapii i rehabilitacji, nie zapewniają koniecznego indywidualnego wsparcia ani odpowiedniej liczby specjalistów dysponujących wiedzą na temat trudnych zachowań.

Osoba z autyzmem czy z niepełnosprawnością sprzężoną po zakończeniu edukacji trafia w instytucjonalną próżnię.
Tym sposobem zostaje zaprzepaszczony wieloletni wysiłek nauczycieli, terapeutów i rodziców. Pojawia się bardzo szybko regres. Coraz bardziej umęczeni rodzice niekiedy czują się zmuszeni, by oddawać swoje dorosłe dzieci do szpitali psychiatrycznych. Sytuacji tej nie zmienia fakt, że większość tych osób ma zapisane w orzeczeniu o niepełnosprawności wskazanie do uczestnictwa w warsztatach terapii zajęciowej. W uzasadnieniu zaś odmowy przyjęcia do placówki jako powód podawany jest np. charakter zaburzeń z powodu, których osoby te jakoby „ nie rokują poprawy”. Wskazuje się też na fakt, że placówka nie ma odpowiednio przeszkolonego personelu, że nie ma warunków , że potrzebna jest opieka o charakterze indywidualnym. Niektóre osoby z autyzmem przez jakiś czas utrzymują się w warsztatach terapii zajęciowej, ale po trzech latach są poddawane ocenie rady programowej warsztatu terapii zajęciowej, wynikającej z art.10 a ust. 5 ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych i jako „nierokujące podjęcia zatrudnienia” odsyłane do ośrodka wsparcia działającego na podstawie przepisów o pomocy społecznej – środowiskowego domu samopomocy. W wielu przypadkach ośrodek taki jest oddalony wiele kilometrów od domu, a rodzice nie są w stanie dowieźć tam dorosłego dziecka. Te osoby, którym uda się zapewnić pobyt dzienny w środowiskowym domu samopomocy po trzech miesiącach regulaminowej próby są na ogół wyrzucane, ponieważ charakter ich niepełnosprawności utrudnia im podporządkowanie się regulaminowi, a brak odpowiednio wykwalifikowanego personelu sprawia, ze nikt nie jest w stanie udzielić im właściwej pomocy. W przypadkach, w których odwoływano się do sądu, sąd podtrzymywał argumentację środowiskowego domu samopomocy. W przypadku odmowy przyjęcia do warsztatów terapii zajęciowej nie można jej nawet zaskarżyć do sądu, bo żadne przepisy nie regulują trybu jej zaskarżania . W przypadku osób z niepełnosprawnością sprzężoną ich rodzice oprócz wymienionych powodów odmowy przyjęcia stykają się też z argumentem o braku odpowiedniego transportu.

Niektóre samorządy, bardzo nieliczne i na ogół pod naciskiem grupy rodziców, z reguły w większych miastach (gminach, które mają wysokie dochody z podatków) pokrywają dodatkowe koszty prowadzenia dziennych ośrodków wsparcia dla tak trudnej grupy beneficjentów, np. w Warszawie czy w Białymstoku. Rodzice, których dzieci są beneficjentami tych specjalistycznych ośrodków, są zadowoleni, bo ośrodki te dysponują odpowiednio wyposażonymi łazienkami i salami do rehabilitacji oraz pokojami wyciszeń. Dają szansę stosowania indywidualnego podejścia, zapewnienia indywidualnej opieki („jeden na jeden”) i coraz lepszego funkcjonowanie tym osobom, a rodzicom możliwość podjęcia pracy zawodowej lub wytchnienia. Są to jednak przykłady wyjątkowe. Kolejne roczniki osób z niepełnosprawnością sprzężoną czy autyzmem kończą edukację, a specjalistycznych placówek nie przybywa. Większość samorządów nie wykazuje woli finansowania takich placówek, argumentując to brakiem środków finansowych oraz brakiem lokali. Powodem takiego stanu rzeczy jest także szczupłość środków przekazywanych samorządom powiatowym na rehabilitację społeczną i zawodową.

Dlatego istnieje potrzeba nowych rozwiązań systemowych odpowiadających na szczególne potrzeby osób, które doświadczają wykluczenia.
Zmiany wymaga przede wszystkim wysokość stawki finansowania zarówno warsztatów terapii zajęciowej, jak i środowiskowych domów samopomocy, która aktualnie nie uwzględnia zróżnicowania potrzeb i idącego za tym poziomu wsparcia oraz prowadzi do wypychania z systemu bardziej” kosztownych” uczestników tych placówek.
Jako rozwiązanie alternatywne potrzebne jest także uregulowanie prawne już istniejących placówek specjalistycznych, które w praktyce są „warsztatami treningu umiejętności społecznych” dla osób z autyzmem oraz „ośrodkami wsparcia i rehabilitacji” dla osób z niepełnosprawnością sprzężoną. Pozwoliłoby to także na powstanie nowych placówek odpowiadających na rzeczywiste potrzeby tych osób. Dopiero wprowadzenie regulacji prawnych nowych form placówek, które dysponowałyby co najmniej 2- krotnie wyższym finansowaniem niż przewidziane jest w warsztatach terapii zajęciowej oraz środowiskowych domach samopomocy, pozwalałoby zatrudnić wyszkolony personel, w tym pielęgniarski i medyczny, oraz zorganizować zindywidualizowaną opiekę (jeden terapeuta/opiekun na jednego uczestnika.

Należy podkreślić, że np. w systemie oświaty dodatkowa kwota subwencji jest zróżnicowana poprzez specjalne wagi, których wysokość zależy od rodzaju niepełnosprawności. W przypadku obu wskazanych grup stosowana jest najwyższa waga (9,5-krotność stawki na niepełnosprawnego ucznia), zaś po zakończeniu edukacji osoby te „znikają” z systemu. Natomiast nie znikają dla ich rodziców, którzy z chwilą wyjścia ich dziecka z systemu szkolnego obarczani są opieką ponad ich siły.

Po zakończeniu edukacji rodzice nie mogą się też domagać od gminy zorganizowania dowozu do placówki dziennego pobytu.
Obowiązek dowozu wynika z ustawy o systemie oświaty i nie ma zastosowania w przypadku osób po zakończeniu edukacji. Dlatego zmęczony i wypalony kilkudziesięcioletnią opieką rodzic samodzielnie musi organizować i opłacać dowóz swego niesamodzielnego dorosłego dziecka do nierzadko odległej placówki dziennego pobytu.

Renta socjalna w wysokości 644,63 zł mimo możliwości godzenia tego świadczenia z pracą zarobkową w przypadku osób nisko funkcjonujących jest jedynym ich dochodem na poziomie minimum egzystencji i nie wystarcza na zaspokojenie potrzeb bytowych. Także zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 153 zł nie daje możliwości sfinansowania tym osobom nadal tak bardzo potrzebnej im rehabilitacji, zajęć grupowych oraz dowozu. Sytuacja ta drastycznie odbija się na kondycji całej rodziny i prowadząc szybko do wykluczenia społecznego wszystkich jej członków. Rodziny te nie kwalifikują się także do programu 500+ co odbierane jest przez te rodziny przy braku opisanych w interpelacji rozwiązań systemowych jako kolejny przejaw dyskryminacji i zepchnięcia na margines.

12 lipca 2013 r Sejm podjął uchwałę i jednomyślnie przyjmując Kartę Praw Osób z Autyzmem, aby zwrócić uwagę na szczególną sytuację tej grupy osób. Od tego czasu jednak nie podjęto skutecznych działań, aby usunąć negatywne skutki regulacji , które realnie dyskryminują osoby z autyzmem, a także z niepełnosprawnościami sprzężonymi.
 

Wobec tego zwracam się do Pani Minister z prośbą o udzielenie informacji:

Czy rząd zna liczbę osób niepełnosprawnych pozostających w czterech ścianach domu z rodzicami po zakończeniu edukacji?

Czy i kiedy rząd zamierza uregulować prawnie status działających nielicznych specjalistycznych placówek?

Czy i kiedy rząd zamierza zmienić algorytm przekazywania środków do warsztatów terapii zajęciowej, uelastyczniając stawkę na uczestnika adekwatnie do szczególnych potrzeb osób z określonymi zaburzeniami wskazanymi w interpelacji lub wprowadzić dotację celową w wysokości zbliżonej do poziomu środków określonych w subwencji oświatowej oraz zróżnicować stawkę finansowania w środowiskowych domach samopomocy dla różnych rodzajów niepełnosprawności?

Czy i kiedy rząd zamierza wprowadzić rozwiązanie gwarantujące dowóz do placówek dziennego pobytu osobom niesamodzielnym po zakończeniu edukacji?

Z wyrazami szacunku,
Elżbieta Borowska