Interpelacja

Miejsce

Warszawa

Termin

6 maja 2016 r.

Organizator

Kontakt

fundacja@totoanimo.org

Posłanka Elżbieta Borkowska wystosowała Interpelację nr 3041 do ministra rodziny, pracy i polityki społecznej w sprawie sytuacji osób niepełnosprawnych po zakończeniu edukacji, które nie znajdują miejsca w placówkach dziennego pobytu. Treść interpelacji bazowała na projekcie napisanym przez członka zarządu Fundacji Toto Animo - Monikę Cycling:

 

Do Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Interpelacja w sprawie sytuacji dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin

ONZ oficjalnie uznała autyzm za jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych świata, obok raka, cukrzycy i AIDS. Dane amerykańskie wskazują na 1 procent populacji osób z autyzmem. Jeżeli dodać jeszcze członków rodziny chorujących osób ze spektrum autyzmu, to pojawia się wielomilionowa armia ludzi na świecie pochłoniętych tym problemem. W Polsce szacuje się, że mieszka 30 tys. osób z autyzmem. Liczba ta na całym świecie wykazuje tendencję rosnącą. W Polsce problem dostrzeżono w systemie edukacji przeznaczając na szczególne potrzeby edukacyjne osoby z autyzmem najwyższą wagę 9.5.

Niestety po zakończeniu edukacji brak właściwego wsparcia, w tym finansowego sprawia, że w szczególności nisko funkcjonujące osoby z autyzmem są izolowane w domach rodzinnych, a ich rodzice są obarczeni opieką ponad ich siły. Brakuje bowiem adekwatnie do ich potrzeb finansowanych placówek o odpowiednich standardach (jeden opiekun na jednego uczestnika, sale wyciszeń, interdyscyplinarny zespół terapeutów przygotowany do wygaszania trudnych zachowań, miejsca hostelowe).

Pomimo wskazań w orzeczeniach do uczestnictwa w warsztatach terapii zajęciowej oraz opieki środowiskowej, formy te nie mają charakteru gwarantowanego, co sprawia , że szczególnie trudno jest znaleźć miejsce dla osób z autyzmem. Osoby te nie znajdują więc miejsca w placówkach dziennego pobytu określonych w przepisach ustawy o rehabilitacji zawodowej (warsztaty terapii zajęciowej) ani w placówkach, których mowa w ustawie o pomocy społecznej (ośrodki wsparcia). O znikomej liczbie osób z autyzmem w istniejących placówkach aaa informuje Raport 2013 Autyzm Sytuacja Dorosłych wydany przez Fundację Synapsis i Instytut Rozwoju Służb Społecznych. Dodatkowo trudną sytuację pogłębia brak możliwości uzyskania przez rodziny od gminy dowozu swych niesamodzielnych „dorosłych dzieci”, co powoduje, że gdy rodzic jest chory nawet te nieliczne osoby , które znalazły miejsce w placówce zmuszone są pozostać w okresie choroby rodzica w domu. Koszt i organizacja dowozu spoczywa po zakończeniu edukacji na barkach rodzica.

Uwięzieni ze swoimi dziećmi w domu rodzice nie mogą pracować zawodowo. Nie mają prawa do opieki wytchnieniowej, co skutkuje wypaleniem psychicznym i upadkiem sił fizycznych. Dyskryminowani są także w zakresie możliwości skorzystania z leczenia uzdrowiskowego celem podreperowania zdrowia. Sposób kierowania i kwalifikowania do zakładów lecznictwa uzdrowiskowego osoby niezdolne do samoobsługi i samodzielnej egzystencji pozbawia tego prawa. A nawet gdyby taka osoba jednak została zakwalifikowana to w przypadku nisko funkcjonujących osób z autyzmem , ich rodzic i tak w praktyce nie mógłby skorzystać z zabiegów, bo nie może zostawić swego dorosłego dziecka bez opieki.

Rodzice osób z autyzmem zainicjowali utworzenie Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu. Wynikiem jej prac było uchwalenie przez Sejm 12 lipca 2013r. Karty Praw Osób z Autyzmem. W ubiegłej kadencji z inicjatywy rodziców osób z autyzmem trwały prace w zespole do spraw rozwiązań systemowych na rzecz osób niepełnosprawnych z udziałem posłów z Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu. Zespół przedstawił rekomendacje zmian w zakresie ośrodków dziennych oraz mieszkalnictwa oraz w zakresie orzecznictwa. Nie znalazły one jednak żadnego odzwierciedlenia w prawie.

Problem niesamodzielnych osób z autyzmem został dostrzeżony przez Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych czego wynikiem jest program pilotażowy realizowany ze środków PFRON „Wsparcie osób z autyzmem w placówkach”. Miał objąć 4 województwa, w tym mazowieckie. W praktyce w województwie mazowieckim ograniczył się do Warszawy. Z założenia korzysta z niego ograniczona liczba beneficjentów, gdyż nie jest to powszechnie dostępna usługa, a jedynie projekt realizowany przez kilka organizacji pozarządowych. Sytuacja pozostałych osób nie zmienia się, a stan wielu pogorszył się.

Tymczasem coraz więcej dzieci diagnozowanych jest w kierunku autyzmu oraz kolejne takie osoby kończą okres edukacji . Regres zachowań, który nieuchronnie wtedy następuje powoduje, że wielu rodziców zmuszonych jest oddawać swoje dzieci do szpitali psychiatrycznych, co generuje bardzo duże koszty dla systemu służby zdrowia. Wielu rodziców nie wytrzyma ciężaru opieki i będzie próbowało umieścić swoje dzieci w niedostosowanych dla nich Domach Pomocy Społecznej, co jest rozwiązaniem bardzo kosztownym dla gmin. Dopóki rodzice będą żyć, będą starali się objąć swoje dzieci choć częściową opieką, zabierając na weekendy do domu lub odwiedzając i zabierając na zdejmujące napięcie spacery, ale to tylko nieznacznie złagodzi problem. Problem nasili się zdecydowanie po śmierci rodziców.

Dodatkowy problem stanowią bardzo niskie świadczenia pieniężne renta socjalna 644 zł i zasiłek pielęgnacyjny 153 zł nie wystarczają ani na utrzymanie, ani na leczenie biorąc pod uwagę, że u dorosłych osób z autyzmem występują choroby współtowarzyszące: np. epilepsja, alergia, candydoza, niedoczynność tarczycy, depresja, a nawet schizofrenia. Dlatego też absolutnie niemożliwym jest, aby rodzice zastąpili Państwo w organizowaniu kosztownej opieki i terapii. Nie są w stanie zrobić tego też organizacje pozarządowe we współpracy z samorządami, bo tylko nieliczne samorządy mogą i chcą zaangażować środki własne. Paradoksalnie i one otrzymują coraz mniej środków z PFRON na integrację społeczną takich osób, gdyż wysokość środków uzależniona jest od stopy bezrobocia osób niepełnosprawnych na ich terenie. Jeżeli liczba bezrobotnych się zmniejsza to i przekazywana pula środków jest mniejsza.

Sytuacja ta powoduje, że wszyscy członkowie rodziny doświadczają wykluczenia i dyskryminacji. A rodzice dorosłych osób z autyzmem w wyniku doświadczanego stresu i braku poczucia bezpieczeństwa należą do grupy najbardziej narażonych osób na chorobę nowotworową, chorobę autoimmunologiczną bądź depresję.

O autyzmie jako najbardziej zaniedbanej niepełnosprawności mówiła Poseł Beata Mazurek w wystąpieniu z dnia 10 października 2015 r. na posiedzeniu Sejmu w odniesieniu do przedstawianej przez ówczesny rząd informacji o działaniach podejmowanych w 2014 roku na rzecz realizacji postanowień uchwały Sejmu z dnia 1 sierpnia 1997 r. Karta Praw Osób Niepełnosprawnych. Rodziny te nie skorzystają też z programu 500+, ponieważ program ten nie obejmuje rodzin z pełnoletnim dzieckiem, nawet jeśli jest ono od dzieciństwa niepełnosprawne, a zatem jego dorosłość jest fikcją.

Wobec tego zwracam się do Pani Minister z prośbą o udzielenie informacji:

Czy rząd zna liczbę dorosłych osób z autyzmem pozostających w czterech ścianach domu z rodzicami po zakończeniu edukacji?

Czy i kiedy rząd zamierza uregulować prawnie status działających nielicznych specjalistycznych placówek dla nisko funkcjonujących osób z autyzmem?

Czy i kiedy rząd zamierza zmienić algorytm przekazywania środków do warsztatów terapii zajęciowej uelastyczniając stawkę na uczestnika adekwatnie do szczególnych potrzeb nisko funkcjonujących osób z autyzmem lub wprowadzić dotację celową w wysokości zbliżonej do poziomu środków określonych w subwencji oświatowej, a także zróżnicować stawkę finansowania w środowiskowych domach samopomocy dla różnych rodzajów niepełnosprawności, w tym osób z autyzmem?

Czy i kiedy rząd wprowadzi rozwiązania prawne gwarantujące prawo do opieki wytchnieniowej i leczenia uzdrowiskowego?

Czy i kiedy rząd wprowadzi obowiązek dowozu osób niesamodzielnych do placówek dziennego pobytu?

Czy i kiedy rząd zmieni sposób przekazywania środków samorządom na zadania związane z integracją społeczną, na taki, który będzie dawał gwarancję dostępu do potrzebnych usług wszystkim osobom niepełnosprawnym, które mają stosowne wskazania w orzeczeniu?

Partnerzy / sponsorzy