Nasze wystąpienia na Konferencji 2

Miejsce

Karolin

Termin

8 listopada 2011 roku

Organizator

Kontakt

fundacja@totoanimo.org

Dzień dobry Państwu!

Nazywam się Monika Cycling.  Jestem przedstawicielem Fundacji Toto Animo.

Bałam się, że będę mówić do pustych ław sejmowych. Ta duża sala widowiskowa w Karolinie z tym mi się właśnie kojarzy.

Ale widzę, że choć problem jest trudny, to mimo to Państwo chcecie nas słuchać, za co dziękuję. Mam niestety bardzo mało czasu, dlatego to co powiem i zaprezentuję może przypominać zmieniający się kalejdoskop.

Na jednym ze spotkań poproszono mnie, żebym powiedziała coś o swoim życiu. Nie za bardzo umiałam. Może teraz się uda.

My rodzice dorosłych dzieci raczej nie lubimy mówić o sobie, bo przeżyliśmy zbyt wiele bolesnych chwil, które wypaczyły nam psychikę.

Najchętniej wyświetliłabym Państwu film , który udowadnia , że o autyzmie można mówić w sposób zabawny,  wzruszający,  z duża dozą dystansu i dobrej energii, a jednocześnie bardzo prawdziwie.

Niestety ze względu na prawa autorskie nie mogę tego zrobić. Mogę go tylko polecić i zapewnić, że nie będziecie się nudzić. Film nazywa się Czarny Balonik.

Co mogę zrobić ?

 Mogę zaprezentować kilka zdjęć,  które obrazują nasze życie z  Błażejem.

Na pierwszym zdjęciu jestem ja z moimi dziećmi jeszcze w Warszawie nieświadoma co przyniesie mi życie.

Dlaczego wybrałam to zdjęcie. Otóż ten mały człowieczek z boku to Błażej. Gdzieś tam zagubiony w swoim świecie. Taki jest autyzm. Trzeba o niego walczyć, bo on nie zawalczy o siebie.

I walczyliśmy.

Następne zdjęcie. To już zorganizowana przeze mnie terapia dla Błażeja. Pokój terapeutyczny. Pomoc wolontariuszy i kilkadziesiąt godzin tygodniowo terapii… Próbujemy nadgonić stracony czas z powodu zbyt późnej diagnozy. Zrezygnowałam  z dobrze płatnej i ciekawej pracy. Ogromnym wysiłkiem udało mi się wrócić na 5 lat do innej już pracy, bo w tym czasie zdałam trudny egzamin i podwyższyłam swoje kwalifikacje zawodowe.

Tu Błażej na koloniach. To były najlepsze kolonie. Potem też jeździł, ale nie było już tak fajnie, bo wszedł w wiek dojrzewania i zaczęły się bardzo trudne zachowania. Tu też próbowaliśmy nadgonić czas spędzony (ale już nie stracony!) w pokoju terapeutycznym, żeby pokazać mu świat i prawdziwe życie.

 

Tutaj z Panią nauczycielką nauczania indywidualnego. Pani nauczycielka jest bardzo ważna, bo oprócz nas - rodziny jest jednym z niewielu stałych punktów w jego życiu. Ale trzeba pamiętać, ze jak jest chora to nie ma zastępstwa i wtedy ja mam dyżur od rana do wieczora. 

 

 

 

Tu z terapeutą . Zajęcia na basenie w ramach specjalistycznych usług opiekuńczych.  Wtedy znów Błażej zrobił ogromne postępy. Trwało to niestety krótko, bo Urząd Mazowiecki zbił stawkę za godzinę z 20 zł do 16 zł i terapeuci odeszli, bo przecież mieli swoje rodziny i za coś musieli je utrzymać.

Dzięki nim Błażej zaczął jeździć do Ośrodka Integracji Społecznej prowadzonego przez Stowarzyszenie Terapeutów  - na drugi brzeg Wisły z Owczarni. Zanim odeszli zabezpieczyli nas jakoś, czym w pewnym sensie uratowali nam życie.

Nie zajechałabym za daleko na samym nauczaniu indywidualnym, bo to na początku było kilka godzin lekcyjnych tygodniowo. Sztukowałam program prowadzając Błażeja na lekcje do szkoły masowej, ale to był grzecznościowy układ i nie zawsze zdawał egzamin, bo byliśmy takim piątym kołem u wozu.

Następne zdjęcie. Błażej jako członek  wspólnoty parafialnej przyjął sakrament Bierzmowania, a wcześniej Komunię. Trudno było pokonać uprzedzenia wielu osób. Przygotowanie wymagało wiele pracy, ale zawsze zależało mi, aby Błażej uczestniczył w życiu wspólnoty - parafialnej, lokalnej itd.

  Tu już dorosły uśmiecha się na obozie terapeutycznym organizowanym przez Stowarzyszenie Terapeutów. Te obozy też ratowały mi życie, bo to był czas, kiedy mogłam odpocząć od mojego kochanego syna i zająć się wyłącznie sobą.

 

 

Tutaj Błażej zbiera śmieci. Proszę! Chce i może pracować. Zdrowi śmiecą, a on zbiera.

Na kilka dni przed konferencją przeczytałam o 65-latku który przepłynął kajakiem Atlantyk. Znalazł zrozumienie i sponsorów. W tytule pojawiło się pytanie po co to zrobił. Odpowiedział: „żeby nie gnuśnieć i nie wegetować na emeryturze”. Tzn. wnuki i działka.

Odmłodniał o 20 lat. Chce przepłynąć jeszcze Pacyfik.

Dlaczego o tym mówię? Bo wiem, że Błażej  też nie chce wegetować na emeryturze w wieku 24 lat. Różnica jednak polega na tym ,  że nas czeka coś o wiele gorszego, niż wnuki i działka. To będzie młody mężczyzna zamknięty w czterech ścianach ze starzejącymi się rodzicami, schorowanymi i wypalonymi wieloletnią opieką.

Może nasze życie było trudne, ale starałam się dać mu jak najwięcej radości.

Teraz nie łudźmy się.

Błażej sam bez pomocy asystenta nie zainstaluje się w żadnym ŚDS ani WTZ .

Tam nie ma warunków. Wiem jak działają te placówki.

Kto ma zapłacić za pracę asystenta? To pytanie pozostaje bez odpowiedzi.

Potrzebna jest specjalistyczna placówka tu na tym terenie. Rodzice dorosłych dzieci mają nagorzej.

Zobaczyłam przed sobą czarną otchłań, dlatego przyszłam do Pani Joanny Dzierzby i powiedziałam ,że musimy coś zrobić , żeby uratować nam i innym życie. Żeby ludziom chciało się żyć! I zaczęliśmy się spotykać w sali w Brwinowie.

Spotkałam rodziców, którzy mieszkają na jednym terenie, mają różne  zawody, doświadczenia, umiejętności i talenty. To jest nasz atut.

W tym roku, pomimo że opieka nad Błażejem odbiega nadal od ideału, to dzięki życzliwości wielu osób jest lepiej niż w roku poprzednim.

Dlatego mimo nowej choroby Błażeja mam możliwość albo determinację podejmować działania na rzecz jego przyszłości.

Oczywiście nie dzieje się to z uszczerbkiem dla codzienności. Wiadomo - coś za coś.

Ale godzina zero zbliża się nieubłaganie.

Błażej ma 22 lata. Za dwa lata możemy zostać z pustymi rękami.

Nie chcę budzić  się codziennie ze ściśniętym żołądkiem i z gorączkowymi myślami o przyszłości .

Dlatego dziękuję Pani Staroście za spotkanie w Starostwie i za tę konferencję. I wierzę, że to początek dalszych działań na rzecz dobrej współpracy samorządów z organizacjami pozarządowymi, na rzecz partnerstwa i porozumienia w rozwiązaniu naszego problemu i stworzenia potrzebnych placówek, gdzie nasze dzieci znajdą miejsce nauki, terapii, pracy i godnego życia.

Partnerzy / sponsorzy