Uwagi wstępne do projektu zmiany ustawy o świadczeniach rodzinnych

Miejsce

Polska

Termin

20 września 2013

Organizator

Kontakt

fundacja@totoanimo.org

Fundacja Toto Animo przekazała ministrowi pracy i polityki społecznej uwagi do projektu zmian  ustawy o świadczeniach rodzinnych, który, naszym zdaniem, wywołał niepotrzebny niepokój i niepewność w środowisku opiekunów osób niepełnosprawnychPismo zostałow wystosowane w dniu  20.09.2013 r.

Fundacja Toto Animo
                        
                                                                            Pan
                                                                            Władysław Kosiniak-Kamysz
                                                                            Minister Pracy i Polityki Społecznej
                                                                            ul. Nowogrodzka 1/3/5
                                                                            00-513 Warszawa

Uwagi wstępne do projektu zmiany  ustawy o świadczeniach rodzinnych.
 

Ze względu na brak projektów rozporządzeń wykonawczych do projektu ustawy trudno jest sformułować uwagi końcowe. Przedstawienie projektu ustawy w takim kształcie wywołało niepotrzebny niepokój i niepewność w środowisku opiekunów osób niepełnosprawnych. A  stan psychofizyczny opiekuna ma ogromny wpływ na osobę niepełnosprawną. Jednak już na tym etapie prac można przedstawić następujące zastrzeżenia:

1)    Proponowane rozwiązania mają związek, co powszechnie wiadomo,  z naprawieniem błędu w odniesieniu do opiekunów osób starszych, w stosunku do których wprowadzono kryterium dochodowe  i specjalny zasiłek opiekuńczy. Poskutkowało to pozbawieniem wielu osób świadczenia pielęgnacyjnego. Miał być to sposób na usunięcie z tej grupy  ‘’wyłudzaczy” świadczeń. Rzecznik Praw Obywatelskich zaskarżył to prawo do Trybunału Konstytucyjnego. Pośpiech w naprawieniu błędu odbił się na jakości rozwiązań przedstawionego do konsultacji projektu przez co nie stanowi on oczekiwanej odpowiedzi na postulaty i protesty  oraz budzi sprzeciw wobec połączenia problematyki  opiekunów osób starszych  i opiekunów dzieci chorych od urodzenia.
2)    Zarzuty wyłudzeń formułowane były wobec osób , które nie są rodzicami  dzieci chorych od urodzenia. Opiekunowie dzieci chorych od urodzenia  w przeważającej większości znani są opiece społecznej i fakt sprawowania przez nich opieki nie budzi wątpliwości. Nie ma potrzeby wydawać po 80 zł rocznie na wywiady, które będą tylko formalnością. W razie uzasadnionych  wątpliwości istnieje bowiem możliwość zastosowania wywiadu w każdym czasie. A co do zasady wystarczające będzie nałożyć na opiekuna   obowiązek raz w roku w terminie np. do 15 stycznia każdego roku złożenia oświadczenie o sprawowaniu bezpośredniej opieki  uprzedzonego o odpowiedzialności karnej za składanie fałszywych zeznań.
3)    W szczególności opiekunowie osób z autyzmem w przeważającej większości zwracają się z prośbą o zorganizowanie  dla ich dzieci specjalistycznych usług opiekuńczych. Ze względu na ustanowioną stosownym rozporządzeniem  częściową odpłatnością za usługi badany jest stan majątkowy rodziców . Wywiad jest obowiązkowy i odbywa się w domu czyli miejscu sprawowania opieki.
4)    Trudno też nie zauważyć, że weryfikacja orzeczeń przez wojewódzkie zespoły orzekające oprócz ujednolicenia orzecznictwa ma posłużyć ograniczeniu liczby osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne. O ile ta tendencja jest słuszna wobec osób wyłudzających bezpodstawnie świadczenia  budzi jednak obawy w środowisku osób z autyzmem. W ostatnich miesiącach organizacje pozarządowe działające na rzecz osób z autyzmem otrzymują sygnały od rodziców, którzy zostają pozbawieni świadczenia pielęgnacyjnego  w wyniku orzeczeń powiatowych zespołów orzekających , a którzy w żadnym razie nie mogą podjąć pracy zawodowej, bo dzieci nie są samodzielne i  pomoc w codziennym funkcjonowaniu jest konieczna. Dzieje się tak z powodu powszechnego braku wiedzy  oraz funkcjonowania stereotypów i wyobrażeń na temat autyzmu i oraz braku zrozumienia wysiłków rodziców podejmujących olbrzymi trud terapii ich dzieci. W komisji zamiast psychiatry rodzic spotyka np. neurologa. Obecność psychiatry też nie zawsze gwarantuje dobre orzekanie, bo tylko nieliczni mają wystarczającą wiedzą na temat autyzmu. Rodzice mówią o zjawisku „uzdrawiania „ dzieci. A kilkuminutowe posiedzenia komisji określają hasłem „ wszedł wyszedł” i oceniają jako nie dające gwarancji właściwego orzekania. Rodzice wypraszani są na korytarz i nie mogą być obecni przy badaniu.
5)    W  pośpiechu organizowane szkolenia nie zmienią tej niewłaściwej sytuacji opisanej wcześniej, a biorąc pod uwagę treść projektu ustawy mówiącego , że przez pierwsze 6 miesięcy orzecznicy mogą orzekać na podstawie dotychczasowych zaświadczeń, można  przewidzieć biorąc pod uwagę powyższe doświadczenia, że wiele matek zostanie pozbawionych świadczeń lub otrzyma świadczenia w wysokości  niższej lub najniższej. Ilość osób do szybkiego przebadania nie będzie sprzyjać jakości badania. Trudno uwierzyć, że zostanie to przeprowadzone sprawnie i fachowo oraz bez przykrych konsekwencji dla beneficjentów.
6)    Koszty weryfikacji świadczeń poniosą rodzice. Będą to koszty finansowe np. dojazdu do miasta wojewódzkiego , zdobywania koniecznych zaświadczeń u lekarzy specjalistów. Wiele dzieci leczonych jest prywatnie wobec braku odpowiednich specjalistów w Przychodniach. Przykładowo wizyta u neurologa, który także rozumie problemy osób z autyzmem kosztuje 160 zł.  W przypadku osób z autyzmem badania stopnia samodzielności osoby z autyzmem  mogą spowodować  regres w ich zachowaniu. Będzie to też niepotrzebny stres dla opiekunów i wysiłek logistyczny. Rodzice często w takiej sytuacji zmuszeni są angażować do pomocy osoby trzecie lub innych członków rodziny.
7)    Nasuwa się też pytanie czy wydatkowane na cele reformy orzekania pieniądze t.j. organizowanych w pośpiechu szkoleń, koszty wynagrodzeń osób orzekających, koszty obsługi  przyniosą spodziewane korzyść i czy te środki finansowe nie powinny być wydatkowane bezpośrednio na poprawę poziomu finansowego opiekunów.
8)     Podkreślenie w  uzasadnieniu do projektu, że jest on odpowiedzią na postulaty bliżej nieokreślonych środowisk opiekunów  osób niepełnosprawnych o zróżnicowaniu wsparcia w stosunku do osób niesamodzielnych nie oddaje stanu faktycznego. Niewątpliwie potrzebne jest zróżnicowane finansowanie w stosunku do osób niesamodzielnych wymagających szczególnego wsparcia, które w zakresie finansowania placówek dziennego pobytu i mieszkań chronionych , placówek całodobowej opieki co w szczególności dotyczy niżej funkcjonujących osób z autyzmem. Od wielu lat problem ten podnosi Porozumienie Autyzm Polska i inne organizacje niezrzeszone w Porozumieniu w tym Fundacja Toto Animo.  Bowiem właśnie z  powodu braku  specjalistycznych placówek  opiekunowie osób z autyzmem nie podejmują pracy, a po ukończeniu 24 roku życia przez ich dzieci są pozbawieni  jakiejkolwiek pomocy i możliwości wytchnienia ze strony instytucji . Rodzice dzieci szkolnych nie mają możliwości zaopiekowania dzieci w okresie ferii i wakacji. Gminy organizują zajęcia „Lato w mieście” tylko dla dzieci zdrowych.  Dlatego też  rodzice zmuszeni są ubiegać się o świadczenie pielęgnacyjne. Tego problemu nie rozwiąże się różnicowaniem  niewielkich kwot świadczeń pielęgnacyjnych.
9)    Różnicowanie wsparcia powinno dotyczyć wysokości zasiłku pielęgnacyjnego i to podkreślają opiekunowie domagając  się  także jego waloryzacji. W tym miejscu należy zadać pytanie, dlaczego  osoby pobierający rentę socjalną nie otrzymują z ZUS dodatku pielęgnacyjnego w obecnej wysokości 203, 50 zł zamiast zasiłku pielęgnacyjnego w wysokości 153 zł.
10)    Rodzice osób z autyzmem chcą pracować. Rozumieją potrzebę terapii, treningu umiejętności społecznej , potrzebę aktywizacji zawodowej ich dzieci , ich kontaktu z rówieśnikami. Istnienie odpowiednio finansowanych  specjalistycznych  placówek realizowałoby te potrzeby lepiej niż  starzejący i wypalony wieloletnią opieką rodzic w czterech ścianach domu  pobierający świadczenie pielęgnacyjne z pomocy społecznej , który wiele czasu i energii zmuszony jest poświęcić na wypełnianie formularzy opieki społecznej, pisanie pism, stawianie się na komisję orzekające i  zdobywanie zaświadczeń.
11)     Przedstawienie skali Barthel  jako skali preferowanej do oceny stopnia niesamodzielności osób z autyzmem budzi kategoryczny sprzeciw środowiska osób z autyzmem, gdyż to nie zabiegi pielęgnacyjne są istotą opieki nad osobą z autyzmem. Dysfunkcje w sferze  emocji i kontaktów społecznych oraz wygaszanie zachowań trudnych i destrukcyjnych są przedmiotem pracy rodziców i terapeutów. Dlatego w zakresie zaburzeń psychicznych i całościowych zaburzeń rozwojowych musi zostać wypracowana odrębna skala lub definicja.  W tym miejscu należy zwrócić uwagę, że  powołany przez Ministra Polityki Pracy Spraw Społecznych  Zespół  do spraw rozwiązań systemowych na rzecz osób niepełnosprawnych wypracował definicję  osób z niepełnosprawnościami wymagającymi największego wsparcia i w tej grupie mieszczą się niskofunkcjonujące osoby z autyzmem.
12)    Niezrozumiały jest podział znacznego stopnia niepełnosprawności  na 5 stopni niesamodzielności w stosunku do osób z autyzmem. Brak racjonalnego uzasadnienia dla takiego rozwiązania.
13)    Wysokość świadczenia pielęgnacyjnego powinna być ekwiwalentem za rezygnację rodzica z pracy, która to decyzja jest wymuszona trudnymi okolicznościami życia,  a nie kwestią wolnego i swobodnego wyboru i uwzględniać jego skalę potrzeb. Wysokość świadczenia czy też wynagrodzenie za ich pracę jak to określają rodzice powinna jak najszybciej osiągnąć poziom najniższego wynagrodzenia . Proponowana kwota 620 zł  przy najwyższym stopniu samodzielności sugeruje,  rodzic może podjąć zatrudnienie, ale nie chce co w istocie oznacza, że dziecko jest samodzielne. W takim przecież przypadku nie powinien być orzeczony  znaczny stopień niepełnosprawności. Proponowana skala odpłatności za pracę opiekuna może znaleźć zastosowanie  w zakresie opieki nad osobami starszymi co też proponuje projekt Pana Senatora Mieczysława Augustyna natomiast jest nie do przyjęcia w przypadku rodziców dzieci chorych od urodzenia, którzy przez kilkadziesiąt lat swojego życia opiekują się swoimi dziećmi zajmując się ich terapią i rehabilitacją. Lepsze funkcjonowanie dziecka nie zwalnia żadnego rodzica ze stosowania oddziaływań terapeutycznych i nie oznacza, że może on nic nie robić i” leżeć sobie na kanapie”. W przypadku opieki nad osobą starszą nie mamy też do czynienia z lękiem o przyszłość i potrzebą zabezpieczenia przyszłości dziecka, kiedy rodziców zabraknie, dlatego rodzice podejmują szereg działań, których opiekunowie osób starszych podejmować nie muszą. Ponadto rodzice dzieci chorych od urodzenia też mają starych rodziców i często zmuszeni są zajmować się równocześnie chorymi rodzicami i chorym dzieckiem. Dlatego potrzebne są takie rozwiązania, które stworzą system zadowalający obie grupy opiekunów.

                                 W imieniu Fundacji Toto Animo
Członkowie Zarządu
Monika Cycling
Bożena Okuń

 
    

   
 

Partnerzy / sponsorzy